Baby van de dag

Afgelopen woensdag ging bij ons op school de actie Steptember van start. Het doel is zo veel mogelijk geld in te zamelen om onderzoek naar cerebrale parese mogelijk te maken. Vroeger werd cerebrale parese spasticiteit genoemd lees ik op de website van steptember. Ik wist het niet, maar dankzij de website en de toelichting die ik Erik Scherder bij De Wereld Draait Door hoorde geven, ben ik weer een beetje wetenschappelijk bijgepraat. De handicap ontstaat vaak al tijdens de zwangerschap of tijdens de geboorte door zuurstofgebrek van de hersenen. 'Bij cerebrale parese zijn de hersenen niet in staat de juiste spanning aan de spieren door te geven en ze onderling op de goede manier te laten samenwerken.' lees ik als ik even verder google. Mensen met cerebrale parese hebben of te veel of te weinig spierspanning en kunnen nog een heleboel andere neveneffecten van die hersenbeschadiging hebben, zoals verminderde verstandelijke vermogens, een slecht communicatievermogen, epileptische aanvallen, verlammingen etc. Per dag wordt er in Nederland een baby met CP geboren.
Als ik dit zo lees, dan is de steptember actie van toepassing op heel wat leerlingen van De Regenboog. In elke klas zitten wel een paar leerlingen die het ongeluk hadden bij hun geboorte de baby van de dag te zijn. Bij ons op school zitten natuurlijk vooral de 'zwaardere' gevallen. Dat zitten mag je letterlijk nemen: velen zijn aan hun rolstoel gekluisterd. 
Tijdens de eerste muziekles kom ik J tegen. Hij is nieuw op school en het is voor mij nog even aftasten wat hij wel en niet kan. Hij is aan de beurt om een liedje uit te kiezen. Ik heb een grote insteekhoes bij mij waarin 24 picto's zitten. Elke picto staat voor een liedje. Het is de bedoeling dat J er één aanwijst. Zijn armen zwaaien door de lucht en hebben moeite enige richting te vinden, laat staan een picto aan te wijzen. Dit gaat niet werken. Ik vouw de hoes in vieren, zodat er nog maar 6 picto's te kiezen zijn. De klassenassistente wijst een picto aan en vraag: 'Wil je deze?' Zo gaan we een aantal picto's af en als wij een onbestemd 'waaaa' bij de picto met de papegaai hebben gehoord begrijpen we dat hij dat liedje wil zingen. 'Geen geluid betekent nee, wel geluid is ja' legt de assistente me uit. Bij Pagaaitje leef je nog zwaaien zijn ledematen alle kanten op. Het is maar goed dat er bij poef niemand tegenover hem zit.
Een paar lessen later kom ik T tegen. Hij zit dit keer niet in zijn rolstoel, maar staat op een statafel.

 

Leerlingen worden af en toe op voorschrift van de fysiotherapeut met vereende krachten in een statafel gezet om de verkrampte spieren op te rekken. T vindt het duidelijk geen pretje. Na een kwartiertje ziet hij letterlijk groen en geel. Hij is misselijk geworden, doordat niet allen zijn spieren, maar ook zijn maag in een andere stand gedwongen wordt. Gelukkig heeft zijn juf het goed door en vraagt de assistente hem weer in zijn rolstoel te zetten. Aan het einde van de les komt hij daarin weer breed lachend terug. 
Dat het voor leerlingen met CP moeilijk is om muziek te maken moge duidelijk zijn. Als je je ledematen niet goed kunt besturen, hoe kan je dan ooit strak in de maat spelen? Vorig jaar ontstond er een uitdaging om F mee te laten doen aan een compositieproject. Hij en zijn klasgenoten kregen 8 workshops waarbij ze op keyboards hun eigen compositie maakten en uitvoerden. Bij de eerste les wilde F graag op het keyboard meespelen, maar het was lastig voor hem om de toetsen op het juiste moment en de juiste plek te raken. Op een gegeven moment mepte hij zelfs het hele keyboard van zijn rolstoel. Hij deed wel erg zijn best. Toen hij de opdracht kreeg om zacht te spelen drukte hij bijvoorbeeld zijn neus tegen de toetsen, zodat het ook echt zacht klonk. Ik besprak met zijn juf en de klassenassistente hoe we hem toch goed mee konden laten doen. We kwamen op het idee om hem op zijn iPad mee te laten spelen. Die bestuurt hij feilloos met zijn neus. Na een speurtocht om de juiste app te vinden (ThumbJam, geweldige app!) heeft hij de rest van de workshops als volwaardig lid van het orkest meegespeeld.
Nu even terug naar Steptember. Het is de bedoeling dat je je als team per dag minstens 10.000 stappen zet en je laat sponseren. Op school hebben zich verschillende teams gevormd en die nemen het serieus. Ik zag een collega staan joggen bij het kopieerapparaat . Zij had duidelijk een stappenteller in haar broekzak. Tijdens de lunchpauzes wordt druk gediscussieerd hoe het toch mogelijk is dat collega X wel 16.000 stappen had, terwijl collega Y niet verder dan 3000 kwam. Dat moest toch wel aan de stappenteller liggen. Ik zelf laat dit deel van de actie aan mij voorbijgaan. Ik step liever een rondje op de step die ik een maandje geleden gekocht heb (ben zo blij dat ik hem heb) en ben zeer dankbaar dat ik vijftig jaar geleden niet de baby van de dag was.